全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员调整

合成

国家卫生健康委办公厅关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知

国卫办医政函〔2024〕64号

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：
     为落实《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）中“鼓励先进、动态调整”的要求，进一步发挥全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）整体作用，保障罕见病患者健康权益，根据各地推荐情况，我委对协作网成员医院和协作网办公室人员进行了调整。现将调整后的协作网医院名单和办公室人员名单印发给你们，请加强对辖区协作网成员医院的指导支持，切实发挥优质医疗资源辐射带动作用，并积极配合协作网办公室做好相关工作。
      附件：1.全国罕见病诊疗协作网成员医院名单
      2.全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单
                                                                                    国家卫生健康委办公厅
                                                                                           2024年2月28日



附件：

全国罕见病诊疗协作网成员医院名单

编号	省份	类型	协作网医院
1	北京市	国家级牵头医院	中国医学科学院北京协和医院
2		省级牵头医院	北京大学第一医院
3		成员医院	中日友好医院
4			北京医院
5			中国医学科学院阜外医院
6			北京大学人民医院
7			北京大学第三医院
8			首都医科大学附属北京友谊医院
9			首都医科大学附属北京朝阳医院
10			首都医科大学附属北京积水潭医院
11			首都医科大学附属北京天坛医院
12			首都医科大学宣武医院
13			首都医科大学附属北京儿童医院
14			首都儿科研究所附属儿童医院
15			中国人民解放军总医院第一医学中心
16	天津市	省级牵头医院	天津医科大学总医院
17		成员医院	中国医学科学院血液病医院
18			天津市第一中心医院
19			天津市第三中心医院
20			天津市第五中心医院
21			天津市儿童医院
22			天津市肿瘤医院
23			天津医科大学第二医院
24			天津中医药大学第一附属医院
25			天津市中西医结合医院（南开医院）
26	河北省	省级牵头医院	河北医科大学第二医院
27		成员医院	石家庄市人民医院
28			河北医科大学第三医院
29			保定市第一中心医院
30			邢台市人民医院
31			衡水市人民医院（哈励逊国际和平医院）
32			承德医学院附属医院
33			秦皇岛市第一医院
34			唐山市工人医院
35			河北北方学院附属第一医院
36			河北大学附属医院
37			河北省人民医院
38			河北省儿童医院
39			承德市中心医院
40			沧州市中心医院
41			邯郸市中心医院
42	山西省	省级牵头医院	山西医科大学第一医院
43		成员医院	山西省儿童医院
44			长治医学院附属和平医院
45			山西省人民医院
46			临汾市人民医院
47			山西医科大学第二医院
48			山西白求恩医院
49			山西省眼科医院
50			运城市中心医院
51			大同市第三人民医院
52			晋中市第一人民医院
53	内蒙古自治区	省级牵头医院	内蒙古医科大学附属医院
54		成员医院	包头医学院第一附属医院
55			内蒙古自治区人民医院
56			巴彦淖尔市医院
57			赤峰市医院
58			赤峰学院附属医院
59			包头市中心医院
60			兴安盟人民医院
61			通辽市医院
62			内蒙古自治区妇幼保健院
63			呼伦贝尔市人民医院
64			内蒙古林业总医院
65			锡林郭勒盟中心医院
66			鄂尔多斯市中心医院
67			乌海市人民医院
68	辽宁省	省级牵头医院	中国医科大学附属第一医院
69		成员医院	中国医科大学附属盛京医院
70			中国医科大学附属第四医院
71			辽宁省人民医院
72			辽宁中医药大学附属医院
73			北部战区总医院
74			大连市中心医院
75			大连医科大学附属第一医院
76			大连医科大学附属第二医院
77			鞍山市中心医院
78			锦州医科大学附属第一医院
79			大连市友谊医院
80			大连市第三人民医院
81			朝阳市中心医院
82			本溪市中心医院

合成

83	吉林省	省级牵头医院	吉林大学第一医院
84		成员医院	吉林市中心医院
85			吉林市人民医院
86			长春市儿童医院
87			延边大学附属医院
88			长春市中心医院
89			通化市中心医院
90			松原市中心医院
91			四平市中心人民医院
92			白山市中心医院
93			吉林大学第二医院
94			辽源市中心医院
95			白城中心医院
96			吉林大学中日联谊医院
97	黑龙江省	省级牵头医院	哈尔滨医科大学附属第二医院
98		成员医院	哈尔滨医科大学附属第一医院
99			齐齐哈尔市第一医院
100			黑龙江省医院
101			大庆油田总医院
102			鸡西鸡矿医院
103			牡丹江市第一人民医院
104			佳木斯市中心医院
105			鹤岗市人民医院
106			伊春市中心医院
107			首都医科大学附属北京儿童医院黑龙江医院（哈尔滨医科大学附属第六医院）
108			绥化市第一医院
109			大兴安岭地区人民医院
110			哈尔滨医科大学附属第四医院
111			七台河市人民医院
112	上海市	省级牵头医院	上海交通大学医学院附属新华医院
113		成员医院	上海市第一人民医院
114			上海市第六人民医院
115			上海交通大学医学院附属第九人民医院
116			上海市第十人民医院
117			复旦大学附属中山医院
118			复旦大学附属华山医院
119			复旦大学附属妇产科医院
120			复旦大学附属儿科医院
121			上海交通大学医学院附属瑞金医院
122			上海交通大学医学院附属仁济医院
123			上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
124			上海交通大学医学院附属儿童医院
125			上海长海医院
126			上海长征医院
127	江苏省	省级牵头医院	东部战区总医院
128		成员医院	江苏省人民医院
129			南京鼓楼医院
130			东南大学附属中大医院
131			南京脑科医院
132			南京市儿童医院
133			苏州大学附属第一医院
134			苏州大学附属儿童医院
135			扬州大学附属医院
136			无锡市人民医院
137			徐州医科大学附属医院
138			徐州市中心医院
139			淮安市第一人民医院
140	浙江省	省级牵头医院	浙江大学医学院附属第二医院
141		成员医院	浙江省人民医院
142			浙江省肿瘤医院
143			浙江大学医学院附属第一医院
144			浙江大学医学院附属邵逸夫医院
145			浙江大学医学院附属儿童医院
146			浙江大学医学院附属第四医院
147			浙江省中医院
148			温州医科大学附属第一医院
149			温州医科大学附属第二医院
150			温州医科大学附属眼视光医院
151			宁波大学附属第一医院
152			嘉兴市第一医院
153			浙江省台州医院
154			丽水市中心医院
155	安徽省	省级牵头医院	安徽医科大学第一附属医院
156		成员医院	中国科学技术大学附属第一医院    （安徽省立医院）
157			安徽中医药大学第一附属医院
158			安徽医科大学第二附属医院
159			皖南医学院第一附属医院（弋矶山医院）
160			蚌埠医科大学第一附属医院
161			六安市人民医院
162			淮北市人民医院
163			安徽省第二人民医院
164			安徽省儿童医院
165			安徽省胸科医院
166			阜阳市人民医院
167			滁州市第一人民医院
168			安庆市立医院
169			安徽中医药大学神经病学研究所附属医院
170	福建省	省级牵头医院	福建医科大学附属第一医院
171		成员医院	福建医科大学附属协和医院
172			福建省立医院
173			福建省福州儿童医院
174			福建省儿童医院
175			厦门大学附属第一医院
176			厦门大学附属中山医院
177			厦门市儿童医院
178			泉州市第一医院
179			漳州市医院
180			莆田学院附属医院
181			龙岩市第一医院
182			三明市第一医院
183			宁德师范学院附属宁德市医院
184			福建省南平市第一医院
185	江西省	省级牵头医院	南昌大学第一附属医院
186		成员医院	南昌大学第二附属医院
187			江西省儿童医院
188			抚州市第一人民医院
189			赣南医学院第一附属医院
190			吉安市中心人民医院
191			九江市第一人民医院
192			萍乡市人民医院
193			上饶市人民医院
194			新余市人民医院
195			宜春市人民医院
196			鹰潭市人民医院
197			江西省人民医院
198			井冈山大学附属医院
199			景德镇市第一人民医院
200			九江学院附属医院

合成

201	山东省	省级牵头医院	山东第一医科大学附属省立医院   （山东省立医院）
202		成员医院	山东第一医科大学第一附属医院    （山东省千佛山医院）
203			济宁市第一人民医院
204			山东大学齐鲁医院
205			济宁医学院附属医院
206			烟台毓璜顶医院
207			临沂市人民医院
208			青岛市市立医院
209			滨州医学院附属医院
210			聊城市人民医院
211			青岛大学附属医院
212			济南市妇幼保健院
213			山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)
214			山东第一医科大学第二附属医院
215			山东第一医科大学附属中心医院    （济南市中心医院）
216	河南省	省级牵头医院	郑州大学第一附属医院
217		成员医院	河南省人民医院
218			河南省胸科医院
219			郑州大学第二附属医院
220			郑州大学第三附属医院
221			郑州大学第五附属医院
222			河南大学淮河医院
223			河南科技大学第一附属医院
224			新乡医学院第一附属医院
225			河南省儿童医院
226			郑州市中心医院
227			洛阳市中心医院
228			许昌市中心医院
229			南阳市中心医院
230			驻马店市中心医院
231	湖北省	省级牵头医院	华中科技大学同济医学院附属同济医院
232		成员医院	华中科技大学同济医学院附属协和医院
233			武汉大学人民医院
234			武汉大学中南医院
235			武汉市中心医院
236			武汉市第一医院
237			武汉儿童医院
238			荆州市中心医院
239			十堰市太和医院
240			襄阳市中心医院
241			宜昌市中心人民医院
242			湖北省妇幼保健院
243	湖南省	省级牵头医院	中南大学湘雅医院
244		成员医院	中南大学湘雅二医院
245			中南大学湘雅三医院
246			湖南省人民医院    （湖南师范大学附属第一医院）
247			湖南省妇幼保健院
248			湖南省儿童医院
249			长沙市中心医院
250			株洲市中心医院
251			岳阳市中心医院
252			湖南医药学院总医院
253			彬州市第一人民医院
254			常德市第一人民医院
255			娄底市中心医院
256			南华大学附属第一医院
257			中信湘雅生殖与遗传专科医院
258	广东省	省级牵头医院	广州市妇女儿童医疗中心
259		成员医院	深圳市儿童医院
260			中山大学中山眼科中心
261			深圳市妇幼保健院
262			香港大学深圳医院
263			中山大学附属第三医院
264			广州医科大学附属第三医院
265			中山大学附属第一医院
266			南方医科大学珠江医院
267			汕头大学医学院第一附属医院
268			广东省妇幼保健院
269			广东医科大学附属医院
270			南方医科大学南方医院
271			中山大学孙逸仙纪念医院
272			广东省人民医院
273			广州医科大学附属第一医院
274	广西壮族自治区	省级牵头医院	广西医科大学第一附属医院
275		成员医院	玉林市第一人民医院
276			南宁市第一人民医院
277			柳州市人民医院
278			广州市妇女儿童医疗中心柳州医院
279			右江民族医学院附属医院
280			广西壮族自治区人民医院
281			贵港市人民医院
282			桂林市人民医院
283			北海市人民医院
284			柳州市工人医院
285			梧州市工人医院
286			广西医科大学第二附属医院
287			钦州市第一人民医院
288			广西壮族自治区妇幼保健院
289	海南省	省级牵头医院	海南省人民医院
290		成员医院	海南医学院第一附属医院
291			海口市人民医院
292			海南省妇幼保健院
293			儋州市人民医院
294			琼海市人民医院
295			海南医学院第二附属医院
296	重庆市	省级牵头医院	重庆医科大学附属第一医院
297		成员医院	重庆医科大学附属儿童医院
298			重庆医科大学附属第二医院
299			重庆市人民医院
300			重庆市中医院
301			陆军军医大学第一附属医院（西南医院）
302			陆军军医大学第二附属医院（新桥医院）
303			陆军特色医学中心（大坪医院）
304			重庆大学附属三峡医院
305			重庆大学附属涪陵医院
306			重庆市黔江中心医院
307	四川省	省级牵头医院	四川大学华西医院
308		成员医院	四川大学华西第二医院
309			四川省人民医院
310			四川省肿瘤医院
311			西南医科大学附属医院
312			川北医学院附属医院
313			成都市第三人民医院
314			成都市妇女儿童中心医院
315			自贡市第一人民医院
316			攀枝花市中心医院
317			德阳市人民医院
318			广元市第一人民医院
319			遂宁市中心医院
320			乐山市人民医院
321			雅安市人民医院

合成

322	贵州省	省级牵头医院	贵州省人民医院
323		成员医院	贵州医科大学附属医院
324			黔西南州人民医院
325			遵义医科大学附属医院
326			浙江省人民医院贵州毕节医院
327			贵阳市妇幼保健院
328			首钢水钢医院
329			遵义市第一人民医院
330			安顺市人民医院
331			黔南州人民医院
332			贵州医科大学第二附属医院
333			铜仁市人民医院
334			北京积水潭贵州医院
335			广州中山大学附属第一医院贵州医院
336			上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心贵州医院
337	云南省	省级牵头医院	昆明医科大学第一附属医院
338		成员医院	云南省第一人民医院
339			昆明医科大学第二附属医院
340			云南省第二人民医院
341			大理大学第一附属医院
342			云南省肿瘤医院
343			云南省阜外心血管病医院
344			昆明市第一人民医院
345			昆明市儿童医院
346			昆明市延安医院
347			昆明市妇幼保健院
348			玉溪市人民医院
349			曲靖市第一人民医院
350			红河州第一人民医院
351			保山市人民医院
352	西藏自治区	省级牵头医院	西藏自治区人民医院
353		成员单位	拉萨市人民医院
354			日喀则市人民医院
355	陕西省	省级牵头医院	西安交通大学第一附属医院
356		成员医院	西安市儿童医院
357			陕西省人民医院
358			西安交通大学第二附属医院
359			西北妇女儿童医院
360			空军军医大学第二附属医院（唐都医院）
361			空军军医大学第一附属医院（西京医院）
362			三二〇一医院
363	甘肃省	省级牵头医院	甘肃省人民医院
364		成员医院	兰州大学第一医院
365			兰州大学第二医院
366			甘肃省妇幼保健院（甘肃省中心医院）
367			甘肃省中医院
368			甘肃省肿瘤医院
369			甘肃省第二人民医院
370			甘肃省第三人民医院
371			兰州石化总医院    （甘肃中医药大学第四附属医院）
372			天水市第一人民医院
373			甘肃医学院附属医院
374			武威市人民医院
375			河西学院附属张掖人民医院
376			张掖市第二人民医院
377			酒泉市人民医院
378	青海省	省级牵头医院	青海省人民医院
379		成员医院	青海省心脑血管病专科医院
380			青海省妇女儿童医院
381			青海大学附属医院
382			青海红十字医院
383			西宁市第一人民医院
384			互助土族自治县人民医院
385	宁夏回族自治区	省级牵头医院	宁夏医科大学总医院
386		成员医院	宁夏回族自治区人民医院
387			固原市人民医院
388			吴忠市人民医院
389			银川市第一人民医院
390			中卫市人民医院
391			石嘴山市第一人民医院
392			宁夏回族自治区第五人民医院
393			石嘴山市第二人民医院
394			北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院    （宁夏回族自治区妇幼保健院）
395	新疆维吾尔自治区	省级牵头医院	新疆维吾尔自治区人民医院
396		成员医院	新疆医科大学第一附属医院
397			阿克苏地区第一人民医院
398			昌吉回族自治州人民医院
399			喀什地区第一人民医院
400			伊犁州友谊医院
401			新疆维吾尔自治区妇幼保健院
402			新疆维吾尔自治区儿童医院
403			新疆医科大学第二附属医院
404			新疆医科大学附属肿瘤医院
405			新疆医科大学附属中医医院
406			巴州人民医院
407			哈密市中心医院
408			克拉玛依市中心医院
409	新疆生产建设兵团	省级牵头医院	石河子大学第一附属医院
410		成员医院	石河子市人民医院
411			新疆生产建设兵团第一师医院
412			新疆生产建设兵团医院
413			浙江大学医学院附属邵逸夫医院新疆兵团    阿拉尔医院
414			新疆生产建设兵团第二师库尔勒医院
415			新疆生产建设兵团第四师医院
416			新疆生产建设兵团第五师医院
417			新疆生产建设兵团第七师医院
418			新疆生产建设兵团第十师北屯市北屯医院
419			新疆生产建设兵团第十三师红星医院

合成

附件2

全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单

主 任：

焦雅辉  国家卫生健康委医政司司长

副主任：

李大川  国家卫生健康委医政司副司长

张抒扬  北京协和医院院长

李林康  中国罕见病联盟执行理事长

成　员：

张文宝  国家卫生健康委医政司医疗管理处处长

张 萌  国家卫生健康委医政司医疗管理处副处长

杜秉坤  国家卫生健康委医政司医疗管理处二级主任科员

马小军  北京协和医院医务处处长

周 翔  北京协和医院信息中心主任

李乃适 北京协和医院病案科主任

沈 敏  北京协和医院罕见病医学科主任

周　炯  北京协和医院医务处副处长

张丁丁  北京协和医院临床医学研究所助理研究员

郭 健  北京协和医院临床医学研究所助理研究员

郑佳音 中国罕见病联盟项目总负责人